هشدار درباره کمبود داروی هموفیلی؛ جان بیماران در خطر است
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان از تداوم هشتماهه کمبود داروی فاکتور ۱۳ خبر داد و هشدار داد که در صورت تأمین نشدن فوری این داروی حیاتی، شمار جانباختگان بیماران هموفیلی تا پایان سال افزایش خواهد یافت.
مرکز خبر- ادامه کمبود داروی حیاتی فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان، زنگ خطر تازهای برای بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی به صدا درآورده است. مدیر کانون هموفیلی ایران در این استان میگوید بیماران بیش از هشت ماه است با کمبود شدید این دارو روبهرو هستند و در صورت تداوم این وضعیت و اصلاح نشدن روند تأمین دارو، احتمال افزایش شمار جانباختگان تا پایان سال وجود دارد؛ هشداری که پس از مرگ یک کودک سهساله مبتلا به هموفیلی در شهرستان خاش، ابعاد نگرانکنندهتری یافته است.
هشت ماه کمبود دارو؛ بیماران در انتظار تأمین فاکتور ۱۳
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان با اشاره به تداوم بحران دارویی در این استان اعلام کرد که بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ بیش از هشت ماه است به داروی مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. به گفته او، این کمبود تاکنون پیامدهای جبرانناپذیری برای بیماران به همراه داشته و در صورت ادامه وضعیت موجود، احتمال افزایش تلفات انسانی تا پایان سال دور از انتظار نیست.
وی تأکید کرد که مسئولیت تأمین این داروی حیاتی بر عهده سازمان غذا و دارو است و خواستار اقدام فوری این نهاد برای رفع کمبود و جلوگیری از تکرار موارد مرگومیر شد.
مرگ کودک سهساله؛ نمادی از پیامدهای کمبود دارو
این هشدار در حالی مطرح میشود که بهتازگی یک کودک سهساله مبتلا به هموفیلی در شهرستان خاش، بر اثر ادامه کمبود داروی حیاتی جان خود را از دست داد. این رخداد، بار دیگر نگرانیها درباره پیامدهای بحران تأمین دارو برای بیماران مبتلا به بیماریهای خاص را افزایش داده و انتقادها نسبت به نحوه مدیریت زنجیره تأمین دارو را تشدید کرده است.
فعالان حوزه سلامت معتقدند وقفه در دسترسی به داروهای حیاتی برای بیماران هموفیلی میتواند به خونریزیهای شدید، آسیبهای جبرانناپذیر و حتی مرگ منجر شود.
پنهانکاری و موانع اجتماعی در مسیر درمان
مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان همچنین به چالشهای فرهنگی و اجتماعی در شناسایی و درمان بیماران اشاره کرد. به گفته او، برخی خانوادهها به دلیل نگرانی از پیامدهای اجتماعی، از جمله تأثیر بیماری بر ازدواج، حفظ آبرو یا روابط طایفهای، از اعلام بیماری یا پیگیری روند درمان خودداری میکنند.
به گفته این مقام، چنین پنهانکاریهایی موجب تأخیر در تشخیص، آغاز درمان و مراقبتهای پزشکی شده و خطر بروز عوارض جدی را افزایش میدهد.
ازدواجهای فامیلی و نبود غربالگری؛ عوامل تشدید بیماری
مدیر کانون هموفیلی ایران در این استان، شیوع بالای کمبود فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان را با عواملی همچون ازدواجهای فامیلی و انجام نشدن آزمایشهای ژنتیکی و غربالگری پیش از بارداری مرتبط دانست.
کارشناسان حوزه سلامت نیز معتقدند علاوه بر توسعه برنامههای آگاهیبخشی و مشاوره ژنتیک، تأمین پایدار داروهای حیاتی باید در اولویت نظام سلامت قرار گیرد؛ زیرا نبود دسترسی مستمر به این داروها، حتی در صورت تشخیص بهموقع بیماری، میتواند جان بیماران را با خطر جدی مواجه کند.
تداوم کمبود فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان، در کنار هشدارهای مکرر پزشکان و انجمنهای حمایتی، بار دیگر پرسشهایی جدی درباره مدیریت تأمین داروهای بیماران خاص و مسئولیت نهادهای متولی سلامت در قبال حفظ جان این بیماران ایجاد کرده است.