سيلين محمد 

قامشلو ـ .

في 10 حزيران/يونيو من هذا العام، وتحت شعار "أنا إنسان"، أقامت منظمة سيف لايف حفلة لأطفال متلازمة دَّاون، لتعلن عن انطلاقتها الأولى في شمال وشرق سوريا، وبدء تقديمها للخدمات الصَّحية والعلاجية والاجتماعية وغيرها. 

 

(تأمين حياة آمنة لمستقبل أفضل) شعار safe life 

 

 

قالت الإدارية بمنظمة سيف لايف مها حساني لوكالتنا، أن المنظمة افتتحت لدعم وتقوية المصابين بمتلازمة داون للاعتماد على الذَّات وتأمين الاحتياجات اليومية الأساسية لهم من أجل تطوير المجتمع، "افتتحنا هذه المنظمة منذ عدة أشهر من قبل مجموعة من المُتطوعين". 

وحول هدف المنظمة بينت "شعارنا (تأمين حياة آمنة لمستقبل أفضل) فعملنا طوعي خدمي، بمساعدة المتبرعين الفرديين، وأبوابنا مفتوحة للتبرعات وتلقي الدّعم محلياً وعالمياً"، وتقدم المنظمة خدمات إغاثيَّة، ودورات تدريبيَّة صحيَّة وبيئيَّة، ودورات لتعليم إزالة الألغام ومكافحة الإرهاب.

وينشط عمل المنظمة في شمال وشرق سوريا، والحديث لمها حساني "لدينا ثمانية أعضاء، بينهم مجلس الجَّمعية والإدارة والمتطوعين، ولا توجد فروع أخرى لنا". 

وأشارت إلى المشاريع المُستقبلية للمنظمة "لا نختص بمجال معين، نقدم خدمات صحية واجتماعية وغيرها، ونسعى لافتتاح مركز خاص بالأطفال ونحضر لسياسته وأهدافه قريباً، ولدينا العديد من الأنشطة، كحفلات الأطفال اليتامى والشَّهداء، لإسعادهم ومحو لحظات الألم والحزن التي عاشوها خلال الحرب".  

وأبواب التّسجيل مفتوحة أمام الجميع ويوجد مختصين ذوي خبرة وكفاءات عالية يعملون في المنظمة بشكل طوعي، وتفتتح المنظمة دورات تدريبيَّة للمتطوعين، من أجل رفع مستوى العمل مستقبلاً، وعبر حفلة الافتتاح تواصلت المنظمة مع العديد من المراكز لجلب أطفال متلازمة الدَّاون كما تقول. 

 

من هم أطفال متلازمة داون وما هي صفاتهم وكيف يتم التَّعامل معهم؟

 

 

تحدثت مدربة الدَّعم النَّفسي والاستشارية الأسرية والدّكتورة في تنمية المجتمع سمر رشيد الحوار، عن متلازمة داون، التي أطلق عليها هذا الاسم نسبة للطبيب البريطاني جون لانغدون داون، الذي كان أول من وصفها عام 1862.

وبينت أسباب هذه المُتلازمة بالقول إنه يوجد نسخة إضافية من كروموسوم 21، أو جزء منه في الخلايا، مما يسبب تغييراً في المورثات، وهنالك دراسات ترجحها لعمر الأم الغير مناسب للولادة، مضيفةً أنه لا تشمل هذه المتلازمة فئة محددة، وليس هنالك إحصائيات تثبت أن هنالك فروقات في الإصابة بها بين الرَّجال والنَّساء.

ومتلازمة داون ليست إعاقة، لذا على الأهل عدم الجزع من أطفالهم في حال الإصابة بها والحديث لسمر الحوار "يمكننا أن نعرف أن الأم حامل بطفل هذه المتلازمة قبل الولادة، وهنالك علامات جسدية تميز الأطفال على الرَّغم من أن جميع المُصابين لا يملكون نفس ملامح الوجه".

وأضافت "وجه مسطح ورأس صغير، والرَّقبة القصيرة، واللسان المُسطح وأكبر من الفم، أبرز ما يميزهم إضافة لأن لديهم توتر عضلات ضعيف، إضافة للعلامات الأخرى والمشكلات التي يتعرضون لها كالقلبية، والرَّئوية، والسَّمعية، وفرط السَّمنة التي تعود لأمراض المعدة والهضم".

وهنالك العديد من الدَّراسات التي تقول بأن عمر المصابين بمتلازمة داون قصير، ولكن حالات الوفاة ترجع لعدم وعي الأسر وقلة الاهتمام، كون أطفالهم يعانون من إعاقة متشعبة، وكلما زاد وعي الأسرة كان بالإمكان مساعدة هذه الفئة، كما بينت.  

وأشارت إلى وجود شخصيات مشهورة مصابة بمتلازمة داون كالمذيعة المصرية رحمة خالد "هذه المرأة قررت تحدي نفسها، ووقفت أمام الكاميرات لتري العالم قوتها".

ورحمة خالد سباحة مصرية اتجهت للعمل في الإعلام بالرغم من إصابتها بمتلازمة داون لتحقق الحلم الذي سعت اليه مذ كانت طفلة، وقدمت أول برامجها عام 2018.

وترى سمر رشيد الحوار، أن أطفال هذه المتلازمة يحبون الموسيقا والرقص والغناء، وهم قادرون على النَّجاح في المجالات الفنية "على الأهل أن يتلقوا دورات تدريبية تعلمهم كيفية التَّعامل مع أطفالهم المُصابين بمتلازمة داون، وتغيير النَّظرة السَّلبيَّة لديهم، لذا ننصحهم بالذهاب للاستشارات الأسرية". 

وعن أهمية دمج الأطفال العاديين والمصابين بمتلازمة داون قالت "عندما نعزلهم نشعرهم بالنقص، رغم أن لديهم القدرة على تعلم كل شيء ولكن ببطء، فمتلازمة داون ليست مصيبة بل على العكس، أطفالها يحبون الفرح والضَّحك، وهنالك من يعتبرونهم بركة المنزل، لذا يجب معاملتهم بشكل طبيعي".  

 

"رغم كل ما مررت به وصدمتي لم أخفي ابنتي"

 

 

والدة الطفلة ديلان ذات الـ 19 عاماً من ذوي الاحتياجات الخاصة سلطانة أحمد حمي، التي تعمل كمدرسة رياضيات، وهي أم لأربع أبناء، شعرت بالبداية بالانزعاج والخوف "أجريت تحاليل لها لأتأكد من إصابتها بالداون، وبقيت 40 يوماً مصدومة، لكن مع مرور الوقت بدأت بالتأقلم، واسميتها ديلان للدلالة على السَّعادة".   

وعن الصَّعوبات التي عانتها أشارت الأم إلى أن "ديلان كانت تضرب الأطفال الصَّغار في البَّداية، لأنها تتقدم جسدياً فقط بالعمر، لذا لم أكن أستطيع الذَّهاب لزيارة أحد، فبدأت بإرشادها بالكلمات لتتوقف عما تفعله وحصلت على نتيجة جيدة، لكنها لم تتمكن من السَّير بسرعة كالأطفال الآخرين، ولا تتحدث عدا كلمتي (بابا، وماما) لكن أخوتها تأقلموا معها وأحبوها، ووالدها تعلق بها". 

العائلة وكونها ميسورة الحال ساعدتهم للعناية بها "لم أخفها يوماً عن أحد وكنت آخذها معي أينما أذهب، مما زاد وعيها عبر دمجها في المجتمع، وهي لا تعاني من أي أمراض، ولكن عندما كانت طفلة لم تكن قادرة على التَّنفس، إضافة إلى أنها قادرة على تناول الطعام بكلتا يديها، ولا تلوث نفسها".   

وأكدت سلطانة أحمد حمي أن ديلان تمتلك مواهب متعددة كالعزف على آلة البزق والكيتار، وتحب الرَّسم فوالدها يرسم، وتحب كذلك الرقص والغناء، ولا تتحمل الضوضاء، وتتصرف بشكل طبيعي داخل المنزل، وهي التي تخبر أخيها عن النَّقص في مستلزمات المنزل، وتنتظر والدها الذي يعود من عمله ليغني لها وتتفاعل معه.

ويولد 80 % من المصابين لنساء أعمارهنَّ تحت الـ 35، و40 % منهم مصابين بأمراض القلب الخلقية، و60 % يعانون من ضعف السَّمع، و25 % ممن تتجاوز أعمارهم الـ 35 عاماً معرضون للإصابة بالزهايمر.