Haber Merkezi- İran'ın Sistan ve Belucistan eyaletinde hemofili hastalarının tedavisinde kullanılan hayati öneme sahip Faktör 13 ilacındaki uzun süreli tedarik sorunu, hastaların yaşamını tehdit etmeye devam ediyor.

İran Hemofili Derneği, Faktör 13 eksikliği bulunan hastaların sekiz aydan uzun süredir ilaca yeterli düzeyde erişemediğini belirterek, mevcut durumun devam etmesi halinde yıl sonuna kadar ölümlerin artabileceği uyarısında bulundu.

Açıklamada ilaç temininin İran Gıda ve İlaç Kurumu'nun sorumluluğunda olduğu vurgulanarak, hayati öneme sahip ilacın kesintisiz sağlanması ve yeni can kayıplarının önlenmesi için kurumun acilen harekete geçmesi gerektiği ifade edildi.

İlaca erişimin olmaması ölümle sonuçlanabilir

Uyarılar, kısa süre önce Haş kentinde yaşayan üç yaşındaki hemofili hastası bir çocuğun, hayati ilaca erişememesi nedeniyle yaşamını yitirmesinin ardından geldi. Olay, nadir hastalıklara sahip bireylerin ilaç temininde yaşanan sorunlara ilişkin endişeleri yeniden gündeme taşıdı ve sağlık sisteminin ilaç tedarik zincirine yönelik eleştirileri artırdı. Sağlık alanında faaliyet gösteren uzmanlar, hemofili hastalarının hayati ilaçlara erişiminde yaşanacak kesintilerin ağır iç kanamalara, kalıcı sağlık sorunlarına ve ölüme yol açabileceğine dikkat çekiyor.

‘Hastalık ya gizleniyor ya da tedavi takip edilmiyor’

Öte yandan İran Hemofili Derneği'nin Sistan ve Belucistan temsilcisi, hastalığın teşhis ve tedavi sürecini zorlaştıran sosyal ve kültürel engellere de işaret etti. Yetkiliye göre bazı aileler, hastalığın evlilik, aile itibarı veya aşiret ilişkileri üzerindeki olası etkilerinden çekindikleri için çocuklarının hastalığını gizliyor ya da tedavi sürecini takip etmiyor. Bu durum ise tanı ve tedavinin gecikmesine, dolayısıyla ciddi sağlık komplikasyonlarının artmasına neden oluyor.

‘Farkındalık arttırılmalı’

Dernek temsilcisi, eyalette Faktör 13 eksikliğinin yaygın görülmesini ise akraba evliliklerinin yüksek oranı ile gebelik öncesi genetik test ve tarama uygulamalarının yetersiz olmasına bağladı. Sağlık uzmanları, toplumda farkındalığın artırılması ve genetik danışmanlık hizmetlerinin yaygınlaştırılmasının yanı sıra, hayati ilaçların kesintisiz temininin sağlık sisteminin öncelikleri arasında yer alması gerektiğini vurguluyor. Uzmanlara göre, hastalığın erken teşhis edilmesi tek başına yeterli değil; tedavide kullanılan ilaçlara sürekli erişim sağlanamaması durumunda hastaların yaşamı ciddi risk altında kalmaya devam ediyor.